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CONVOCATORIA AYUDAS A MENORES CON ENFERMEDADES RARAS

“Colección Preciosos II”

 

Un año más FEDER, reedita su convocatoria de Ayudas destinada a dotar de los recursos necesarios a menores y jóvenes de hasta 21 años diagnosticados de enfermedades poco frecuentes.

 

(Ver bases adjuntas) Una vez leidos los destinos y los requisitos de las ayudas, SI consideras que puedes optar, debes ponerte en contacto con la AESR para comunicarlo. En este caso con la Trabajadora Social, Pilar tef. 963740333,

 

IMPORTANTE: LA AESR tiene que notificar el listado de solicitantes., solo con la tramitación on line de las familias NO es suficiente.

Bases Convocatoria 2016 

 

 

 

PREMIOS 2016 A LA INVESTIGACIÓN O INNOVACIÓN APLICADA AL DESARROLLO DEL COLECTIVO ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT

Bases:

http://www.rett.es/la-aesr/70-convocatoria-de-premios-aesr-2016.html

 

 

Respiro Familiar Julio-Septiembre

El centro CREER de Burgos abre el plazo de inscripción para el programa de Respiro Familiar Julio-Septiembre 2016. Dicho plazo terminará el 18 de Marzo.

 

II JORNADAS DE SÍNDROME DE RETT

La Fundación Instituto San José en colaboración con Fondo Biorett Y Rotary Club organizan las II Jornadas de Síndrome de Rett en Madrid en la sede de La Fundación. Esta invitación se extiende a todas las familias y profesionales interesados, y no es requisito ser miembro de ninguna asociación.

En los siguientes enlaces pueden acceder al programa y a los impresos para inscribirse en las jornadas y en el "respiro familiar" que se ofrecerá a los asistentes durante el sábado 20 y el domingo, 21 de Febrero.

Invitación y programa

Ficha Respiro Familiar 

Hoja de Inscripción

 

 

 

Ponemos en vuestro conocimiento la interesante propuesta de FEDER

 

CONSTRUYENDO SOLUCIONES JUNTOS – ER

 

 ¡Bienvenido! Queremos invitarte a participar en el proyecto “Construyendo soluciones - ER. El objetivo es ayudarnos a continuar el camino para generar soluciones en las que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y poder de esta manera seguir avanzando hacia una sociedad que realmente responda a nuestras necesidades.

 

Queremos conocer tu opinión sobre cuál es el modelo sanitario ideal para que todo paciente pueda tener acceso al tratamiento que necesita. En el proyecto participarán médicos, farmacéuticos, responsables de gestión hospitalaria y personas con enfermedades poco frecuentes.  Todas las opiniones son válidas, el análisis se hará de forma agrupada y manteniendo la confidencialidad de los participantes.

 

¿Cómo participar? 

  1. Envía tus datos    1. Recibirás un mail convocatoria para participar   2. Responde la pregunta    3. Vota por las opciones planteadas

 

La participación se hará a través de una herramienta on-line en la que podrás grabar tus respuestas y la esencia del proyecto está en el valor de la construcción de las opiniones en  conjunto. Lograremos dar respuesta a 1 pregunta y alcanzaremos 1 solución construida conjuntamente.

 

Si estás interesado en participar, porque eres un paciente con ER o cuidador, esperamos que envíes tus datos a soporte@luzan5.es incluyendo:

Nombre:

Email:

Patología:

CCAA:

 

Muchas gracias de antemano por tu colaboración.

El equipo de Luzán5

Desarrollo en EERR

 

 

 

 

Retransmisión del I Encuentro de Innovación Tecnológica y Bajo Coste en Enfermedades Raras y Discapacidad

Fecha: 6 y 7 de Octubre 2015

Lugar: Centro CREER Bugos

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/centro/retransmision/index.htm

Curso de Autocuidados y Calidad de Vida

Este curso está dedicado a los familiares y/o cuidadores de personas con Enfermedades Raras, con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida.

El curso se desarrollará del 9 al 11 de noviembre en el centro CREER de Burgos.

Plazo de Inscripción hasta el 15 de octubre de 2015.

Para más información haga click AQUI 

 

 

CONGRESO DE LA RSE.

El próximo 30 de Octubre se celebrará el 4* Congreso de la Asociación Europea de Síndrome de Rett en Roma. En este enlace podéis encontrar toda la información.

http://www.airett.it/4-european-congress-on-rett-syndrome/

 

 

 

 

IMPORTANTE CONVOCATORIA DE AYUDAS FEDER CARREFOUR 

http://www.rett.es/documentacion/57-ii-convocatoria-de-ayudas-feder-carrefour.html

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PRESTACIÓN ECONÓMICA POR CUIDADO DE MENORES AFECTADOS POR ENFERMEDAD GRAVE


Por Carlos Javier Galán. Abogado. Alberche Área Jurídica.

El pasado 30 de mayo, en el Encuentro de Familias de la Asociación Española Síndrome de Rett, tuvimos ocasión de analizar esta prestación, regulada por el Real Decreto 1148/2011, e intercambiar impresiones sobre las principales dudas que plantea. Ofrecemos a continuación un resumen de la misma y nos ponemos a disposición de las familias para aclarar cualquier consulta que puedan tener, que pueden remitir a trabajosocial@rett.es.

¿QUIÉNES TIENEN DERECHO A LA PRESTACIÓN?

Las personas trabajadoras por cuenta ajena, propia o asimiladas, que reduzcan su jornada laboral al menos un 50 % para cuidar a un menor (hijo o acogido) con enfermedad grave.

Si los dos progenitores o acogedores reducen jornada, sólo se puede reconocer a uno de ellos, designado mediante acuerdo de ambos.

En caso de separación o divorcio, igualmente se decidirá por acuerdo. Si no lo hay, se reconocerá a quien haya indicado la sentencia judicial. A falta de acuerdo o de previsión judicial, a quien tenga la custodia. Y, si es compartida, a quien lo solicite en primer lugar.

Ambas personas tienen que estar afiliadas y dadas de alta en un régimen público de Seguridad Social (o en Mutualidad de Previsión Social sustitutiva, en su caso) o bien tener suscrito Convenio especial.

Si el beneficiario es menor de 21 años, no se le exige un período mínimo de cotización. Si tiene 21 años cumplidos y menos de 26, deberá acreditar 90 días cotizados en los últimos 7 años, o 180 días cotizados a lo largo de su vida laboral. Si tiene cumplidos los 26 años, 180 días cotizados en los últimos 7 años, o 360 en toda su vida laboral.

¿CUÁL ES LA SITUACIÓN PROTEGIDA?

El menor debe padecer una enfermedad grave de las recogidas en el anexo del propio Decreto.

El síndrome de Rett no está expresamente citado en el anexo pero, por sus características, ha venido siendo reconocido como tal a efectos de la prestación. Podría entenderse comprendido en el supuesto 41.c) (otras enfermedades neuromusculares bien definidas), en el 16 (enfermedad congénita grave que afecta al mecanismo prótico), en el 32 (si se asocia a trastornos de conducta), en el 39 (si se asocia a epilepsia), etc. Tenemos constancia de una sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Galicia, Sala de lo Contencioso, de fecha 5 de junio de 2014, precisamente obtenida por una de las asociadas de la AESR, y que confirma la inclusión en el 41.c).

La norma exige un “ingreso hospitalario de larga duración que requiera un cuidado directo, continuo y permanente, durante la hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad”. Pero es importante resaltar que también dispone: “Se considerará asimismo como ingreso hospitalario de larga duración la continuación del tratamiento médico o el cuidado del menor en domicilio tras el diagnóstico y hospitalización por la enfermedad grave”. En general, una vez que se produce un ingreso hospitalario inicial por diagnóstico, o uno cualquiera por una crisis, el cuidado posterior en domicilio se está considerando incluido. En las posteriores recaídas, ya no se exige que exista nuevo ingreso hospitalario.

La reducción de jornada laboral debe ser de, al menos, un 50 % y sin que exista máximo legal en este supuesto. Siempre hay que mantener un porcentaje de jornada laboral, por mínimo que sea, porque la excedencia no está protegida por la prestación, sólo la reducción de jornada.

¿EN QUÉ CONSISTE LA PRESTACIÓN ECONÓMICA?

Consiste en una prestación del 100 % de la base reguladora, en proporción a la reducción de jornada.

Es decir, lo que viene a hacer es cubrir precisamente los ingresos que se dejan de percibir por esa reducción.

La medida no tiene, por tanto, coste alguno para la empresa, y es asumida íntegramente por el sistema público de Seguridad Social.

La gestión y pago de la prestación corresponde a la Mutua colaboradora con la que la empresa tenga concertada su cobertura o, en su defecto, al INSS.

La prestación se inicia desde el día en que tuvo efectos la reducción de jornada, siempre que se solicite en un plazo máximo de tres meses desde esa fecha. Si se solicita fuera de ese plazo, se retrotraerán sus efectos un máximo de tres meses.

La duración inicial de la prestación será de un mes, prorrogable por períodos de dos meses siempre que subsista la situación.

Se extingue la prestación si el trabajador se reincorpora a jornada completa, si el enfermo cumple 18 años, si desaparece la necesidad de cuidado directo, si fallece el menor o si fallece el beneficiario.

¿CÓMO SE SOLICITA?

Se solicita ante la Mutua colaboradora de la Seguridad Social con la que la empresa del trabajador que reduce jornada tenga concertada su cobertura.

Hay que presentar un impreso de solicitud debidamente cumplimentado.

Al mismo se acompañará la siguiente documentación:

- Certificado de la empresa sobre la reducción de jornada o, si se trata de un autónomo, declaración del trabajador sobre reducción de jornada.

- Certificado de empresa sobre bases de cotización o, en caso de autónomo, copia de los boletines de cotización.

- Declaración médica suscrita por facultativo del Servicio Público de Salud de la Comunidad autónoma y, si la atención se ha llevado a cabo en centro privado, también por el médico del mismo.

- Copia del Libro de Familia.

- El acuerdo de los progenitores sobre beneficiario, si ambos pudieran serlo.

- Modelo 145 de comunicación de datos a efectos de practicar la reducción por IRPF que en su caso corresponda.

El plazo para resolver es de treinta días y, una vez transcurrido, se entenderá denegada.

En caso de denegación, puede interponerse reclamación previa y, posteriormente, demanda ante los Juzgados de lo Social.

 AESR

 

 

 

  

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C/ Sollana, Nº 28 B
46013  Valencia España

Teléfono

+ 34 963740333

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