Master class en beneficio del síndrome de Rett

El pasado viernes 27 de Febrero terminamos la semana celebrando el Día Mundial por las Enfermedades Raras con una Máster Class Solidaria Cyclo Indoor.
Desde la Asociación Española de Síndrome de Rett queremos ser también la voz de más de 3 millones de afectados por alguna enfermedad minoritaria o poco frecuente como la que afectan a nuestras nenas.
Gracias al Centro de Deporte y Ocio Covaresa siglo XXI – CDO) – ubicado en Valladolid, hemos podido llevar la iniciativa a cabo para llegar y sensibilizar a cientos de personas por estas enfermedades minoritarias.
Durante todo el día estuvimos presentes en este centro para explicar a todo el mundo la Enfermedad que padecen nuestras niñas, una más de las miles de enfermedades raras que existen. A través de carteles, trípticos, videos y música llegamos a la gente para que de una manera u otra se empape de esta realidad.
La gente es solidaria, y se ha demostrado, con un gesto, con sus palabras, con su cariño, con sus preguntas, con su presencia.
A las 19:30 h comenzaba la sesión de Cycle, más de 100 personas se agolpaban a la entrada de la sala para empezar a pedalear, muchos ya se habían vestido para la ocasión con la camiseta de nuestra muñeca de la AESR, símbolo de nuestras nenas con las manos entrelazadas. Mientras entraba la gente se podía ver un video proyectado sobre la pared con varias diapositivas sobre la causa, al ritmo de la mejor música para entrar en ambiente. Una vez ubicados proyectamos el video Oficial de las Enfermedades Raras 2015. Los escalofríos y sentimientos se hacían patentes.
A pedalear ¡¡¡¡ Una sesión fantástica. Del ritmo de Marta al lado oscuro de Patri. Fue una gran fiesta, no dejamos de cantar, gritar, silbar, aplaudir….
Nuestro agradecimiento al CDO) por haber hecho posible este acto. Gracias María por haber creído desde el principio y poner los medios para llevarlo a cabo, gracias Patri y Marta por esta Máster de solidaridad e implicación, por vuestro cariño hacia nosotros y nuestras niñas, gracias Vane por tu esfuerzo de querer acompañarnos, gracias Leonor por tu marcha, gracias Montse por tu presencia y la de tu futura niña, gracias Alberto por plasmar sentimientos con tus fotos, gracias a los que no pudisteis estar de un lado u otro y os hubiera encantado compartir esta iniciativa. Gracias a todo el mundo por vuestro gesto que de una manera u otra os acercasteis a nuestro sentir y ahora conocéis un poquito más el Síndrome de Rett. Todo esto nos da fuerza para seguir luchando por nuestras niñas.
Un Abrazo

Jesús Acuña Castrodeza
Delegado en Valladolid
Asociac. Española de Síndrome de Rett.

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