http://www.teknon.es/jornada-rett/videos-2013

Fundación Teknon, de la mano de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, organiza la tercera edición de la Jornada sobre Síndrome de Rett, con el objetivo de proporcionar la información necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas que padecen esta enfermedad. La jornada se realizará el próximo sábado, 2 de marzo.

Podrá seguir la jornada en directo en www.teknon.es/jornada-rett

y participar con el hashtag #jornadarett

III Jornada

 

https://docs.google.com/forms/d/1btC-hlqC-CTNDmgtbER0kYubSnG7cDgq9VFrrAHgRng/viewform?formkey=dFJySDh6eE04S0FaTng2MU1mbVZwT0E6MQ


El próximo Martes 5 de Marzo dará comienzo el Taller Hermanos únicos, un taller destinado a hermanos de niños/adolescentes con una enfermedad poco frecuente de los 8 a los 15 años, que se realizará los Martes 5, 12 y 19 de Marzo y 2 de Abril de 17:00 a 19:00 horas, en la Calle General Ricardos 127, 1ª planta 28019 Madrid (Sede Retina Madrid).

En este taller pretendemos darles a los hermanos el protagonismo que merecen,
¿ qué van a experimentar?:

– Van a tener la oportunidad de recibir apoyo de otros niños y aprender nuevas estrategias de afrontamiento dentro de un ambiente recreativo.
– Van a tener la oportunidad de discutir alegrías y preocupaciones comunes con otros hermanos y hermanas.
– Van a tener la oportunidad de aprender la manera en que otros manejan situaciones comunes que han experimentado los hermanos y hermanas de niños con necesidades especiales.

Para inscribir a vuestro HERMANO ÚNICO , dejar vuestro datos a través del enlace que os indicamos

Alba Ancochea
Psicóloga FEDER-Madrid
psicologa-madrid@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras — 91 533 40 08 / 534 48 21
C/Pamplona, 32 LOCAL — 28039 Madrid

Taller Hermanos únicos


Como otros años estamos preparando el próximo Encuentro de Familias Rett de España. En esta ocasión se trata del SEXTO.
Nos vamos a Cullera, Valencia; Hotel Cullera Holiday**** Avenida del Racó, 27.
En hojas anexas encontraréis toda la información, hojas de inscripciones y programa previsto. 
Durante el fin de semana del 20 al 22 de abril esperamos poder juntarnos las familias: para charlar, compartir experiencias y aprovechar la ocasión para acercar lazos de amistad y fraternidad entre todos. 

VI Encuentro

IV Encuentro 2

http://www.rsrt.org/_cms/wp-content/uploads/2012/03/RSRT-Press-Release-BMT-Spanish.pdf


Noticia importante y que nos llena de esperanza.

Un documento publicado en línea hoy en Nature describe los resultados del uso de un trasplante de medula ósea (TMO) para reemplazar células defectuosas del sistema inmunologico en modelos de Síndrome de Rett. El procedimiento detuvo muchos síntomas severos en el trastorno incluyendo la respiración y movimiento anormal……….

2012_Marzo_Transplante

http://www.idibell.cat/modul/reportatges/es/253/la-investigacion-quiza-no-tenga-como-resultado-un-tratamiento-inmediato-pero-saber-que-se-investiga-hace-sentir-a-los-padres-mas-acompanados


“Este gen”, explica la investigadora Dori Huertas, “es denominado director de orquesta porque regula muchas rutas metabólicas importantes y su mutación afecta a muchos otros genes de estas vías”. Mutaciones en otros dos genes, CDKL5 y FOXG1,……

 

 

http://www.elperiodico.com/es/noticias/opinion/minoritaria-para-familia-1426497


Hay que proporcionar terapias específicas a quienes sufren enfermedades raras y velar por su futuro.

…..
Los padres y los familiares que cuidan a un niño con una enfermedad minoritaria envejecen, como también lo hace, si la mutación no causa su muerte temprana, el afectado. ¿Quién cuidará ahora de estas personas? ……

http://www.youtube.com/watch?v=XBNz5tEOGtc&feature=player_embedded



El próximo día 18 de febrero de 2012 se llevará a cabo en la clínica Teknon de Barcelona, la II Jornada sobre el Síndrome de Rett, dicha jornada está organizada por la Fundación Teknon y la Asociación Catalana del Síndrome de Rett.
Será retransmitida por esta web www.rett.es y comenzará a las 9,00 horas de la mañana hasta las 14, 00 horas aproximadamente.

La Fundación Teknon, de la mano de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, organiza la segunda edición de la Jornada sobre Síndrome de Rett, con el objetivo de proyectar la información necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas que padecen esta enfermedad y que serán, de por vida, personas dependientes.
La ASOCIACION ESPAÑOLA DEL SINDROME DE RETT emitirá a traves de esta pagina toda la jornada en directo.

II Jornada de Síndrome de Rett

http://www.elperiodic.com/pvalencia/noticias/147442_fundacion-inocente-inocente-subvenciona-retto-josele-maria-ferre-30000-euros.html


El Proyecto de Apoyo a la Investigación del Síndrome de Rett ha sido seleccionado finalista de la campaña “Ayúdanos a encontrar historias de personas extraordinarias”

La Fundación Inocente, Inocente subvencionará con 30.000 euros la historia y el Proyecto de Apoyo a la Investigación del Síndrome de Rett del valenciano Josele Ferre y su hija afectada por esta enfermedad, al haberlo seleccionado como finalista de la campaña “Ayúdanos a encontrar historias de personas extraordinarias”. 
La subvención servirá para financiar la investigación de la enfermedad que en España desarrolla la Fundació Sant Joan de Déu, de Barcelona,………..