Síndrome de RETT en España
Asociación Valenciana del Síndrome de Rett
C/ Sollana, nº 28 B - 46013 Valencia (Spain)
Tel: 963 740 333 - valenciana@rett.es
C/ Sollana, nº 28 B - 46013 Valencia (Spain)
Tel: 963 740 333 - valenciana@rett.es
Documentación
Manual del Síndrome de Rett
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- ¿Qué es el Síndrome de Rett? - ¿Cómo se diagnostica? - Tipos de Síndrome de Rett - Criterios de diagnóstico - Etapas del Síndrome de Rett - ¿Qué podrá hacer? - Causas del Síndrome de Rett - ¿Qué medicamentos se han ensayado - ¿Cuál es su esperanza de vida? - ¿Qué ha descubierto la investigación? |
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- Un lugar agradable para visitar, pero.... - Creciendo - ¿Qué camino seguir? - Ponerse en marcha - Cede - Ligero de equipaje - ¿Qué vienen curvas peligrosas? - Consulte el mapa - Pregunte el camino - Conduce con suavidad - Desviación más adelante - Carretera en obras - Reduce la velocidad - Comparte el volante - Discute sobre la ruta - Busca ayuda en carretera - Juega a juegos durante el camino - Date un respiro - Haz viajes cortos - Conduce a la defensiva - Pasa con precaución - Sonríe y saluda - Cuidado con los copilotos - Disfruta del viaje - Mira por el espejo retrovisor - Comprueba la garantía - Llega allí de una pieza |
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- Vida ordinaria…amor extraordinario - Relatos de triunfo - Los santos vienen desfilando - Pequeñas cosas significan mucho - Hermanos y hermanas - Sugerencias útiles para padres - Abuelos y parientes - Consejos útiles para abuelos y parientes |
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- Se ha desbordado mi copa - De la aflicción a la aflicción reparadora - Recetas para estrés - Creando un equilibrio - No hay mal que por bien no venga - Ponga límites - Ayude a su hija, pero no se perjudique - Invierta acertadamente - Encuentre el momento oportuno - Pare, mire, escuche y hable - Tenga fe en sí misma - Sea amable consigo misma - Ayuda es un grito continuo - Haz algo diferente - Escápese solo - Aprenda a ser temporalmente incompetente - Deseche la culpabilidad - Conserve su sentido del humor - No tiene que ser una heroína - Cuente lo bueno que tiene |
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- Patas arriba, cabeza abajo - Integración sensorial - Vista - Percepción de profundidad - Oído - Control del volumen - Tacto - Tolerancia al dolor - Gusto - Olfato - Alerta descanso |
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- No soy traviesa - Fluctuaciones - Desconexión - Llantos - Confíe en sus instintos - Cambios de humor - Terrores nocturnos - Movimientos faciales - Rechinar los dientes (Bruxismo) - Conductas problemáticas - Conductas auto-agresivas - Medicación - Sugerencias para conductas problemáticas |
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- El anagrama del Síndrome de Rett - Estereotipias - Manos estropeadas - Férulas - ¿Cómo podemos mejorar sus habilidades? |
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- ¿Qué es una crisis? - Crisis en el SR - Medicamentos utilizados - Dietas especiales (Cetogena, MET) - Status epilepticus |
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- El sistema nervioso central - El sistema nervioso periférico - El sistema nervioso vegetativo - La Respiración - El Corazón - Deglución - Sueño - Estreñimiento - Circulación - Regulación de la temperatura - Dolor - Babeo |
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- Cuidado dental - Aprender a ir al retrete - El baño - Levantarla - Sentarla y adoptar una buena postura - La pubertad - Madurez sexual |
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- Movimiento - Gateando, Sentada, Caminando - ¿Qué es la hipotonía e hipertonía? - ¿Qué es la espasticidad? - ¿Qué es la apraxia motora? - Afecta al equilibrio - ¿Qué es la desorientación espacial? - ¿Qué es la ataxia? - ¿Qué son movimientos transicionales? - ¿Qué es la propriocepción? - Estimulación vestibular - Osteoporosis |
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- Qué debería saber cada terapeuta - Aspectos del tratamiento - Fisioterapia - Terapia ocupacional (T.O) - Logopedia - Musicoterapia - Hidroterapia - Hipoterapia - Cariñoterapia |
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- Comprensión - Buenos días, malos días - Todas las niñas pueden aprender - Sistemas para realizar tests - Grados de movilidad - Programa de enseñanza - Seleccionar un colegio - ¿Qué es el PEI? - Servicios - Opciones de adscripción - Consejos educativos útiles - Una nota para el profesor - Integración |
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- Aquí habla el amor - Comunicación alternativa y aumentativa - Desarrollo de la habilidad de elegir - Uso del SI/NO - Lenguaje corporal - Comunicación facilitada - Señalar con la mirada - Guiños - Paneles de comunicación - Señalizadores de cabeza (licornios) - Conmutadores - Aparatos con salida de voz - La elección del vocabulario - El uso de las palabras - Una historia de comunicación con final feliz - Ordenadores - Objetivos de comunicación del PEI - Cómo se paga esto - Catálogos de comunicación - Listado de comunicación de Laura - Consejos útiles para la comunicación - El marco para señalar con la mirada - Cómo fabricar un “chaleco para mirar” |
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- Problemas - Un programa de alimentación - Ganar peso - Suplementos vitamínicos y minerales - Carnitina - Masticación - Deglución - Reflujo gastroesofágico (RGE) - La importancia de los líquidos - Gastrostomía (Botón G) |
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- Genética Vs heredada - Cromosomas X e Y - Dominante y recesivo - Varones con Síndrome de Rett - El riesgo de tener otra hija con el SR - Esperanza en la investigación - Últimos avances |
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- El futuro para la chica con SR - Programas - Casa lejos de casa - Encontrar el emplazamiento adecuado - Tutela - Seguridad suplementaria de ingresos - ¿Qué puede hacer en la comunidad? |
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- Leyes - Medicaid - Recursos públicos - Viajes gratuitos por razones médicas - Elegir un equipo - Seguros |
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| - Ejercicios Físicos - Fisioterapia - Ejercicios de estimulación de la sensibilidad y los sentidos - Ejercicios pasivos - Ejercicios para las alteraciones circulatorias - Corrección Postural - Ejercicios respiratorios |
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| - Personas con discapacidades - Prevención de la enfermedad dental |
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| - La patria potestad - La incapacitación - La tutela |
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| - Promover la declaración judicial de incapacitación del disminuido - Disposiciones por actos inter vivos dirigidas a procurar el sustento del disminuido y que pueden ser complementadas con disposiciones testamentarias. - Otorgamiento de testamento.Especialidades en derecho foral |
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| - La oferta de la Mutualidad de Previsión Social permite asegurar su futuro económico - Un producto único y especifico |
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| - ¿Qué es la terapía génica? - Fundamentos de la terapia génica. - Terapia génica humana: presente y futuro. |
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