RETT


Fines perseguidos


La Asociación Española del Síndrome de Rett (A.E.S.R.)

Nace en 1992 de las reuniones de un pequeño grupo de padres con gran esfuerzo y sacrificio fundando la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett, que desde septiembre de 2010 pasa ser Asociación Española del Síndrome de Rett con la finalidad de conseguir él optimo de “Calidad de Vida” para nuestras niñas.

Creemos que la Administración es la que debería de preocuparse de todos los problemas relacionados con las minusvalías, coordinando diferentes equipos, incluso con la creación de un órgano que integrase parte de varios ministerios o consellerias (Sanidad, Educación y Servicios Sociales, principalmente) y no estar las Asociaciones constantemente pidiendo y tratándote a veces como si estuvieran haciéndote un favor personal, cuando no te ponen infinidad de pegas y te dicen que lo que pides (aunque te reconozcan que tienes la razón), es completamente imposible.

Mejorar los niveles:

o Médico-asistencial
o Educación
o Prestaciones Sociales / Económicas

Atención Médico-Asistencial

Divulgación de los “Criterios Diagnósticos” de la enfermedad para reducir el tiempo y sufrimiento hasta un correcto diagnóstico en el ámbito de pediatras, médicos de los Centros Base (Servicios Sociales), de familia en Ambulatorios y Centros de Salud.

Un conocimiento profundo de la enfermedad (problemas específicos, evolución, etc.) a nivel Hospitalario y la creación de Unidades Especiales que coordinen diferentes especialidades (Neurólogos, Rehabilitadores, Traumatólogos en particular las Unidades de Columna, Intensivistas, Neumólogos, Psicólogos, y Terapeutas Ocupacionales).

* Asistencia y coordinación con los Colegios.
* En ciertos momentos, Asistencia Domiciliaria.
* Dotación Gratuita de los medios necesarios: carros, férulas, corsé, etc.
* Financiación Gratuita de farmacia: medicamentos, pañales, etc., exentos de aportación (receta roja), como enfermedad irreversible y de larga duración.
* Facilitar la estancia de los padres en los procesos que requieran hospitalización.
* Actualización periódica y constante de los profesionales sobre los diferentes tratamientos y prevención de la enfermedad.
* Fomentar la investigación en estudios genéticos, bioquímicos, terapéuticos, ortopédicos, epidemiológicos, etc.
* Estimulación Precoz lo más pronto posible.
* Ayuda psicológica a los padres en el momento del diagnóstico.
* Consejo genético

Educación.

Sistema educativo dirigido a los alumnos con necesidades educativas especiales graves y permanentes, que requieren un apoyo continuo en diferentes áreas de la vida en orden a participar con la mayor normalidad posible en el hogar, escuela, comunidad, etc.

Equipos multidisciplinarios, integrado por: médicos, fisioterapeutas, psicólogos, maestros, cuidadores, terapeutas ocupacionales, logopedas, musicoterapeutas, etc., que trabajen en equipo, construyan programas, realicen evaluaciones continuas modificando diferentes aspectos según la evolución de la niña. En la creación de dichos programas, los padres tienen una vital importancia como expertos que conocen las necesidades de su hija mejor que nadie (Los padres como voz de los niños sin voz).

Diagnóstico--Evaluación Educativa--Provisión de Servicios--Programa Educativo

Se trata de conseguir el máximo de Autonomía Personal:

* Control de Esfínteres.
* Aseo Personal.
* Vestido y Alimentación.
* Habilidades Motoras y Desplazamientos.
* Salud y Seguridad.
* Comunicación y Convivencia con las personas de su entorno.
* Ocio.


Se necesita un aumento de los Recursos en el ámbito escolar de los profesionales: Fisioterapeutas: estas niñas requieren ejercicios constantemente (Espasticidad, escoliosis, etc.), Logopedas, Cuidadores (el acto de darles de comer ha de cumplir un doble objetivo, la nutrición y enseñarles una autonomía de intentar que coman solas), Musicoterapia (se ha revelado como de gran ayuda en los procesos comunicativos de estas niñas), etc.

Transporte Adaptado (se pasan varias horas cada día en el autobús).
Dotación de Aparataje Específico, tanto rehabilitador (carros, bipedestadores, andadores, corsés especiales, tablillas, etc.), como de comunicación (ordenadores, señales, etc.) y otros.

Revisiones médicas en el Hospital asistiendo responsables del colegio con los padres.

Consideramos que es un periodo fundamental de la vida y que según los logros obtenidos condicionará todo su futuro.

Prestaciones Sociales / Económicas.

Concienciar a toda la Sociedad y a todos los diferentes Poderes Públicos de que estas niñas tienen los mismos derechos que los demás seres humanos. Cuidados médicos y tratamientos físicos apropiados que le ayuden a desarrollar al máximo sus capacidades y sus aptitudes. Seguridad económica y a un nivel de vida decente. Debe vivir en el seno de su familia o de un hogar que sustituya a ella, el hogar a de ser asistido. Si es preciso colocarle en un establecimiento especializado, el medio y las condiciones de vida deberán ser tan cercanos de la vida normal cuanto sea posible. Deberá disponer de una tutela calificada. Deberá ser protegido contra toda explotación, abuso o trato degradante. Eliminación de barreras arquitectónicas.

Constitución Española. Art. 14 que reconoce la igualdad de todos los españoles, por encima de “cualquier condición o circunstancia personal o social”. Art. 49: “Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este título otorga a todos los ciudadanos”. Art. 9.2 establece las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y remover aquellos obstáculos que se opongan.

Consideramos de vital importancia la realización en los Centros Base de una base de datos informatizada, lo más amplia posible, que posibilitará: estudios epidemiológicos, reunir diferentes minusvalías para la construcción de Centros de Día y Residencias en comarcas lo más cercanas posible a los padres.

La construcción de Centros de Día, ampliamente dotados.

Equipos multidisciplinarios acoplados a cada edad que controlen el bienestar global de las mujeres Rett, en las diferentes opciones (centros de día, residencias, casas de acogida, etc.) En estos equipos ha de estar integrado personal de la judicatura (juez o fiscal) o de Servicios Sociales, para un estricto control.



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