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Histórico:

• NOVEMBER- 2009
• OCTOBER- 2009
• JULY- 2009
• JUNE- 2009
• MAY- 2009
• APRIL- 2009
• MARCH- 2009

Otros años :

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• 2008
• 2007

Noticias:

NOVEMBER- 2009
• Rett: Vidas en retroceso
  Articulo publicado por la revista INTROVERSION, nº 15 de Noviembre de 2009
  
  
• Vivimos cinco personas con un sueldo
  La mayor de ellas, María, tiene una enfermedad llamada Síndrome de Rett, que le impide hablar y andar.
  
  
OCTOBER- 2009
• La plantilla del Barça entrega el dinero de sus multas a un hospital
  La plantilla del Barça entrega el dinero de sus multas a la Fundación del Hospital Sant Joan de Déu, esta ayuda irá destinada a subvencionar un proyecto de investigación sobre el síndrome de Rett.
  
  
• Media Maratón de Petrer
  Josele y Maria, volvierón a participar en la Media Maratón de la Villa de Petrer....
  
  
• Los cuidadores tambien necesitan sus cuidados
  Inmaculada Delgado vive por y para su hija. La pequeña tiene ocho años y padece una de esas enfermedades catalogadas como raras: el síndrome Rett, un trastorno neurológico........
  
  
• Inyección de salud a caballo
  Padece el síndrome de Rett y, gracias a una asociación que existe en Valencia, sus padres pudieron conocer los beneficios de las terapias ecuestres .......
  
  
JULY- 2009
• "Las niñas con Síndrome de Rett no tienen ningún sitio donde ir"
  ¡Es una vergüenza que todo sea iniciativa privada y que nuestros políticos no muevan un dedo! Estas familias tienen que cambiar todas sus vidas para adaptarse a esta enfermedad
  
  Entrevista del periodico "La Vanguardia" a la Dra. Mercedes Pineda, experta mundial en el Síndrome de Rett
  
  
• Desvelar los misterios de un gen, el que causa el llamado Síndrome de Rett
  Ésta es una de las principales tareas a las que se ha abocado Huda Y. Zoghbi, investigadora del Howard Hughes Medical Institute.
  
  La División de Ciencias de la Salud de la Universidad de Monterrey, en conjunto con el Colegio de Pediatría de Nuevo León, inauguró hoy la Cátedra Laboris Huda Y. Zoghbi,......
  
  
  
• Concierto a beneficio del Síndrome de Rett y otras enfermedades raras.
  Concierto a beneficio de los afectados por el Síndrome de Rett y otras enfermedades raras, Joven Orquesta Nacional de Cataluña (JONC)
  
  
JUNE- 2009
• Gracias a todos los asistentes a la 'Fiesta Solidaria'
  El pasado 22 de Mayo en la sala El Loco de Valencia, se celebró una fiesta solidaria a beneficio de la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett y la Fundación Juan Bonal de Brasil.
  
  
• La lucha de una madre infatigable
  Maite Serrano, de Nules (Castellón de la Plana), una joven con Síndrome de Rett, su madre lucha desde hace años por conseguir los derechos que niegan a su hija.....articulos publicados en diversos medios de comunicación.
  
  
MAY- 2009
• Fiesta Solidaria
  Fiesta Solidaria a favor de la Asociación de la Valenciana Síndrome de Rett y de la Fundación Juan Bonal de Brasil
  
  
• Próxima presentación en Madrid del libro 'Criaturas de otro planeta'
  INTEGRAL, ROTARY CLUB y LA SALA DO MADRID se complacen en invitarles a la presentación del libro Criaturas de otro planeta Crónica de una lucha contra el síndrome de Rett de Elisabet Pedrosa Presentado por Cayetana Guillén-Cuervo Gallego y Mercè Tura de la Fundación Sant Joan de Déu El acto tendrá lugar el jueves 21 de mayo a las 19.30h en la Sala Do Madrid, c/Capitán Haya, 19, Madrid.
  
  
• III Encuentro de Familias Rett, lo pasamos muy bien.
  Gracias a todos por venir.
  
  
APRIL- 2009
• Articulo publicado en el periódico 'El Mundo' el día 28 de Abril.
  
  
  
• Presentó en Valencia, el libro 'Criaturas de otro Planeta'
  El pasado día 2 de Abril se presentó en un centro comercial de Valencia, el libro "Criaturas de otro Planeta", libro escrito por Elisabet Pedrosa, madre de Gina, una niña con Síndrome de Rett. En la presentación estuvo acompañada por representantes de la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett, tras un día muy ajetreado para Elisabet, por la cantidad de entrevistas que le hicieron.
  
  El libro refleja las vivencias, a lo largo de la aun corta vida, de la encantadora Gina, narrando en él, el día a día que viven los padres de las niñas afectadas con Síndrome de Rett, enfermedad severa que hace que las niñas tengan una dependencia total de los mismos.
  
  Libro para entender la enfermedad por aquellos que no la conocen y al mismo tiempo, con su compra, contribuirán en la ayuda a la investigación que en estos momentos lleva a cabo la Fundación Sant Joan de Deu de Barcelona.
  
  
MARCH- 2009
• Mesa redonda 'Enfermedades Raras'
  el próximo día 27 de Marzo en la ciudad de Ibi-Alicante, participará Javier Romero vicepresidente de la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett
  
  
• Articulo editado en la Gaceta Medica
  Alzhéimer y Rett, nuevos objetivos de la epigenética, publicado por el Dr. Manel Esteller.
  
  
• Presentación libro 'Criaturas de otro planeta'
  Crónica de una lucha contra el Síndrome de Rett.
  
  
• III Encuentro de Familias Rett de España.....¿Os apuntáis?
  Este año lo celebraremos en el centro de España, en El Escorial,.....os esperamos a todos.
  
  

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