El pasado jueves 23 de enero, tuvo lugar la firma del convenio entre la Asociación y el Hospital Niño Jesús para el desarrollo de la Unidad de Atención Multidisciplinar Pediátrica para afectados Rett. Al acto acudió la presidenta de la AESR, Yolanda Corón, el Doctor Soto Insuga, neuropediatra que se encargará de la coordinación...

La AESR se siente especialmente agradecida con los miles de personas, que todos los meses colaboran con las iniciativas que se van organizando para ir recaudando fondos para nuestras niñas y niños. Os dejamos algunas de las acciones solidarias de este mes: Donación Famacia Alicun Almería La Farmacia ALICUN de la localidad de Alicun...

El pasado viernes, 31 de enero, en el teatro de Los Corrales de Buelna, en Cantabria, se celebró una Gala Benéfica de baile a favor de la Asociación Española de Síndrome de Rett. El acto organizado por el “Ampa Bajo Pas” contó con la profesora de baile y artífice de este magnífico festival, Cristina...

El pasado sábado 25 de enero finalizó nuestro programa de formación presencial en comunicadores visuales y metodología sobre Comunicación Alternativa y Aumentativa para el Síndrome de Rett. Esta última jornada tuvo lugar en Murcia, en un centro de la capital que nos cedió para la ocasión la Asociación D’genes. A lo largo de varios...

El sexto Congreso Europeo del Síndrome de Rett tuvo lugar en Tampere, Finlandia, del 27 al 28 de septiembre de 2019. Fue un evento muy bien organizado e interesante que atrajo a investigadores, especialistas y familias de toda Europa y más allá: EE. UU., Canadá, Australia, Marruecos, etc. La conferencia cubrió una extensa lista...

Desde este pasado mes de diciembre ya se puede pedir cita en la Unidad de Atención Multidisciplinar Pediátrica para afectados Rett de todo el país. Esta iniciativa, que partió tras un contacto inicial por parte de varias familias afectadas con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (HIUNJ), hospital público y pediátrico de referencia en la...

El pasado 29 de diciembre disfrutamos de una soleada mañana de diversión y solidaridad en Illas (Asturias) con la “II Quijotada por el Rett”. Unas 120 personas participaron en esta preciosa iniciativa, que mezclo el deporte y la diversión, donde los participantes tuvieron que superar un total de once pruebas entre las que se...

La Cooperativa Nuestra Señora de los Remedios de Jimena, entidad inscrita al Consejo Regulador de la Denominación de Origen Sierra Mágina, presenta una botella especial de “Oro de Cánava” diseñada para recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Rett. Por la venta de cada botella se destinará un euro a esta entidad....

Con el fin de acercar la ciencia y la tecnología al público femenino de la mano de mujeres expertas en ciencia y tecnología, el proyecto Stem Talent Girl ofreció el pasado 14 de diciembre en Segovia, una clase magistral impartida por la científica Marian Mellén, que forma parte de nuestro Comité Científico FinRett, y...

La agrupación asturiana “Retto’s Solidarios” recibió el premio de los trabajadores del Comité de Empresa de ALU IBERICA (antigua ALCOA). El galardón de 1.000€ nos ha sido donado a través de AESR-Asturias.