El sexto Congreso Europeo del Síndrome de Rett tuvo lugar en Tampere, Finlandia, del 27 al 28 de septiembre de 2019. Fue un evento muy bien organizado e interesante que atrajo a investigadores, especialistas y familias de toda Europa y más allá: EE. UU., Canadá, Australia, Marruecos, etc. La conferencia cubrió una extensa lista...

Desde este pasado mes de diciembre ya se puede pedir cita en la Unidad de Atención Multidisciplinar Pediátrica para afectados Rett de todo el país. Esta iniciativa, que partió tras un contacto inicial por parte de varias familias afectadas con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (HIUNJ), hospital público y pediátrico de referencia en la...

El pasado 29 de diciembre disfrutamos de una soleada mañana de diversión y solidaridad en Illas (Asturias) con la “II Quijotada por el Rett”. Unas 120 personas participaron en esta preciosa iniciativa, que mezclo el deporte y la diversión, donde los participantes tuvieron que superar un total de once pruebas entre las que se...

La Cooperativa Nuestra Señora de los Remedios de Jimena, entidad inscrita al Consejo Regulador de la Denominación de Origen Sierra Mágina, presenta una botella especial de “Oro de Cánava” diseñada para recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Rett. Por la venta de cada botella se destinará un euro a esta entidad....

Con el fin de acercar la ciencia y la tecnología al público femenino de la mano de mujeres expertas en ciencia y tecnología, el proyecto Stem Talent Girl ofreció el pasado 14 de diciembre en Segovia, una clase magistral impartida por la científica Marian Mellén, que forma parte de nuestro Comité Científico FinRett, y...

La agrupación asturiana “Retto’s Solidarios” recibió el premio de los trabajadores del Comité de Empresa de ALU IBERICA (antigua ALCOA). El galardón de 1.000€ nos ha sido donado a través de AESR-Asturias.

La comisión de seguimiento de FinRett ha visitado los proyectos de investigación desarrollados en el Institut Josep Carreras y en el centro de investigación Jerónimo Muñoz de la Universitat de Valencia . Visitando el centro de investigación Institut Josep Carreras El pasado 12 de noviembre Rafael de Oza, presidente de la comisión de seguimiento de FinRett, y...

El pasado sábado 30 de noviembre y de la mano de la AESR-Navarra, llegó “ReTTratos” al Auditorio Barañáin, donde se pudo dar visibilidad al síndrome de Rett gracias al cariño y al talento de la Coral Barañáin. En este acto se recaudaron 785€ que irán destinados a la AESR.

El pasado domingo 24 de noviembre tuvo lugar una Comida – baile en el restaurante Casa Maite en Avilés a favor del síndrome de Rett. La cita gastronómica se completo con la actuación musical del artista Miro Álvarez, organizador de este evento y persona de especial sensibilidad social.