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Haz click en el Titular para ver más Este gran acontecimiento que tendrá lugar los días 10, 11 y 12 de julio en la sede de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) de Santander ha sido organizado por la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) con la colaboración de la Asociación Catalana del Síndrome...
Por Carlos Javier Galán. Abogado. Alberche Área Jurídica El pasado 30 de mayo, en el Encuentro de Familias de la Asociación Española Síndrome de Rett, tuvimos ocasión de analizar esta prestación, regulada por el Real Decreto 1148/2011, e intercambiar impresiones sobre las principales dudas que plantea. Ofrecemos a continuación un resumen de la misma...
Este pasado fin de semana hemos celebrado el IX Encuentro anual de familias, esta vez en Madrid capital. Se ha desarrollado según lo previsto; el sábado por la mañana con el abogado Carlos J. Galán una sesión muy interesante enfocada principalmente al RD1148/2011 sobre la prestación económica por cuidado de menores afectados por una...
El pasado viernes 27 de Febrero terminamos la semana celebrando el Día Mundial por las Enfermedades Raras con una Máster Class Solidaria Cyclo Indoor. Desde la Asociación Española de Síndrome de Rett queremos ser también la voz de más de 3 millones de afectados por alguna enfermedad minoritaria o poco frecuente como la que...
El pasado Domingo 23 de Noviembre pasamos un encuentro muy bonito en un pueblo de Valladolid con varias familias de la AESR de la zona. En él dábamos la bienvenida a la familia de Martina, Carmen y Albano, con su otra hija Lucía, naturales de Segovia. Martina recién cumplió 3 años. Compartimos nuestras experiencias...
“Línea de Meta” es un documental independiente, escrito y dirigido por Paola García Costas, y producido por la productora de Barcelona Escándalo Films.  Narra la historia de un padre, JOSELE, que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, MARÍA, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que...
¡¡¡ Gracias a todos por venir al Encuentro de Familias !!!Un año mas nos hemos reunido las familias de la Asociación de Síndrome de Rett para conocernos mejor y compartir unos momentos inolvidables. Las familias fueron llegando escalonadamente desde el viernes por la tarde hasta el sábado por la mañana, momento en que comenzaron las...
Vamos a celebrar el Encuentro de Familias los próximos 24, 25 y 26 de octubre en Toledo en el Hotel Beatriz Durante todo el sábado contaremos como todos los años con la colaboración de El Circo de Piruleto, que estarán cuidando y divirtiendo a nuestras Niñas. Esperamos contar con alguna sorpresa más. Os pedimos,...
http://www.orexco.net/gesconet/Portal/Cartel.asp?ConId=149&NombreC=I%20Jornada%20Extremeña%20S%C3%ADndrome%20de%20Rett&Idioma=E&Apartado=Inicio
El próximo 3 de Octubre se celebrará en el Hospital Universitario Infanta Crisitina de Babajoz la I Jornada Extremeña de Síndrome de Rett Las información sobre la jornada y las inscripciones se pueden realizar a través del enlace que adjuntamos. I Jornada Extremeña de Síndrome de Rett