Descripcion del autor

Eva Dardalengas

Desde la delegación AESR-Navarra se está llevando a cabo una fantástica campaña de recogida de tapones en favor de la investigación Rett. Esperamos recopilar para primavera todos los necesarios para una buena suma. Todo lo que recaudemos irá destinado a proyectos de investigación FinRett para la cura o mejora del SÍNDROME DE RETT.
La popular cantante belga, Belle Pérez, ha realizado en Menen (Bélgica) una Flashmob para dar difusión al síndrome de Rett. Este es el enlace al flashmob: Belle Pérez Belle Pérez (María Isabelle Pérez Cerezo) (*Neerpelt, Bélgica, 29 de enero de 1976) es una cantautora belga, de padres españoles. Se dio a conocer en Bélgica a raíz de su participación en la preselección belga para Eurovisión en 1999 con...
La Diputación Provincial de la Valencia nos ha concedido una subvención de 1.999 euros para el mantenimiento y desarrollo de proyectos específicos de entidades privadas de acción social. En nuestro caso el proyecto presentado fue para el «Apoyo a las Familias Rett» el cuál se ha podido llevar a cabo gracias a esta generosa...
Desde Esquel, una ciudad en la Patagonia argentina, Franco Peláez contactó con nosotros para enviarnos el vídeo que realizó basado en la historia de Rocío Getar, una joven de 22 años que padece síndrome de Rett. Este es el enlace a su video:
Un año más Torralba de Ribota en Zaragoza celebró su carrera a favor del Síndrome de Rett con un precioso evento que recaudó 750€ para luchar contra esta enfermedad. La Asociación agradece a este pueblo su extraordinaria colaboración con la AESR y su gran empatía con la pequeña Erika y su familia.
Los pasados 27 y 28 de septiembre se celebró en la ciudad de Tampere (Finlandia) la “VI Conferencia Europea de Síndrome de Rett”. La Asociación Española de Síndrome de Rett estuvo presente en este encuentro, al igual que los principales países y asociaciones del continente. Durante estas jornadas se informo sobre el estado de...
El programa estatal de En Acción Bankia nos han donado 7.800 euros al proyecto ‘Comunicadores Dinámicos controlados con la mirada para personas con síndrome de Rett’ de la Asociación Española de Síndrome de Rett, que tiene como finalidad ayudar a los afectados a comunicarse gracias a los últimos avances tecnológicos. Asimismo, el programa provincial de En Acción...
Los días 19 y 20 de septiembre, la AESR participó en la X Escuela de Formación CREER-FEDER: “Las enfermedades raras un desafío global”, que en esta ocasión estaba de celebración ya que la Federación Española de Enfermedades Raras y CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS están de aniversario, 20 y 10 años respectivamente. Por...
El pasado sábado 21 de septiembre, se celebró en la localidad de Belchite (Zaragoza) la “II Marcha Solidaria” a favor de la Asociación Española de Síndrome de Rett, organizada por la peña “La Barrikada Beltiche”. Aunque las condiciones meteorológicas no fueron las mejores, se recaudaron 420 euros