Sin categoría Archive

El pasado sábado, 15 de junio, la AESR celebró su Asamblea de Socios Ordinaria y Extraordinaria, que contó con la presencia de socios de toda la geografía española. Fue un gran encuentro en el que se debatió y reflexionó sobre el presente y futuro de la Asociación. Durante la jornada se aprobaron por unanimidad...
Durante la pasada Asamblea de Socios celebrada el 15 de junio en Madrid, se realizó el sorteo de las 5 becas para Delfinoterapia en Mundomar. Este es el enlace al acta de la Asamblea Extraordinaria, donde podréis consultar la lista de los agraciados: https://www.rett.es/la-aesr/101-asamblea-general-2019.html La actividad se realizará con Mundomar, en Benidorm (Alicante), durante...
Haz click en el Titular para ver más Este gran acontecimiento que tendrá lugar los días 10, 11 y 12 de julio en la sede de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) de Santander ha sido organizado por la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) con la colaboración de la Asociación Catalana del Síndrome...
Por Carlos Javier Galán. Abogado. Alberche Área Jurídica El pasado 30 de mayo, en el Encuentro de Familias de la Asociación Española Síndrome de Rett, tuvimos ocasión de analizar esta prestación, regulada por el Real Decreto 1148/2011, e intercambiar impresiones sobre las principales dudas que plantea. Ofrecemos a continuación un resumen de la misma...
Este pasado fin de semana hemos celebrado el IX Encuentro anual de familias, esta vez en Madrid capital. Se ha desarrollado según lo previsto; el sábado por la mañana con el abogado Carlos J. Galán una sesión muy interesante enfocada principalmente al RD1148/2011 sobre la prestación económica por cuidado de menores afectados por una...
El pasado viernes 27 de Febrero terminamos la semana celebrando el Día Mundial por las Enfermedades Raras con una Máster Class Solidaria Cyclo Indoor. Desde la Asociación Española de Síndrome de Rett queremos ser también la voz de más de 3 millones de afectados por alguna enfermedad minoritaria o poco frecuente como la que...
El pasado Domingo 23 de Noviembre pasamos un encuentro muy bonito en un pueblo de Valladolid con varias familias de la AESR de la zona. En él dábamos la bienvenida a la familia de Martina, Carmen y Albano, con su otra hija Lucía, naturales de Segovia. Martina recién cumplió 3 años. Compartimos nuestras experiencias...
“Línea de Meta” es un documental independiente, escrito y dirigido por Paola García Costas, y producido por la productora de Barcelona Escándalo Films.  Narra la historia de un padre, JOSELE, que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, MARÍA, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que...
Vamos a celebrar el Encuentro de Familias los próximos 24, 25 y 26 de octubre en Toledo en el Hotel Beatriz Durante todo el sábado contaremos como todos los años con la colaboración de El Circo de Piruleto, que estarán cuidando y divirtiendo a nuestras Niñas. Esperamos contar con alguna sorpresa más. Os pedimos,...