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El sexto Congreso Europeo del Síndrome de Rett tuvo lugar en Tampere, Finlandia, del 27 al 28 de septiembre de 2019. Fue un evento muy bien organizado e interesante que atrajo a investigadores, especialistas y familias de toda Europa y más allá: EE. UU., Canadá, Australia, Marruecos, etc. La conferencia cubrió una extensa lista...
El pasado 29 de diciembre disfrutamos de una soleada mañana de diversión y solidaridad en Illas (Asturias) con la “II Quijotada por el Rett”. Unas 120 personas participaron en esta preciosa iniciativa, que mezclo el deporte y la diversión, donde los participantes tuvieron que superar un total de once pruebas entre las que se...
La Cooperativa Nuestra Señora de los Remedios de Jimena, entidad inscrita al Consejo Regulador de la Denominación de Origen Sierra Mágina, presenta una botella especial de “Oro de Cánava” diseñada para recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Rett. Por la venta de cada botella se destinará un euro a esta entidad....
La comisión de seguimiento de FinRett ha visitado los proyectos de investigación desarrollados en el Institut Josep Carreras y en el centro de investigación Jerónimo Muñoz de la Universitat de Valencia . Visitando el centro de investigación Institut Josep Carreras El pasado 12 de noviembre Rafael de Oza, presidente de la comisión de seguimiento de FinRett, y...
El pasado sábado 30 de noviembre y de la mano de la AESR-Navarra, llegó “ReTTratos” al Auditorio Barañáin, donde se pudo dar visibilidad al síndrome de Rett gracias al cariño y al talento de la Coral Barañáin. En este acto se recaudaron 785€ que irán destinados a la AESR.
Desde este pasado mes de noviembre la AESR cuenta con una nueva delegación para mejorar la atención, los servicios y la cohesión de los afectados. Esta delegación tendrá su sede en Baeza y estará representada por Susana Serrano, una mamá que siempre nos aporta mucha energía, simpatía y trabajo en esta lucha común contra...