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Los pasados 27 y 28 de septiembre se celebró en la ciudad de Tampere (Finlandia) la “VI Conferencia Europea de Síndrome de Rett”. La Asociación Española de Síndrome de Rett estuvo presente en este encuentro, al igual que los principales países y asociaciones del continente. Durante estas jornadas se informo sobre el estado de...
El programa estatal de En Acción Bankia nos han donado 7.800 euros al proyecto ‘Comunicadores Dinámicos controlados con la mirada para personas con síndrome de Rett’ de la Asociación Española de Síndrome de Rett, que tiene como finalidad ayudar a los afectados a comunicarse gracias a los últimos avances tecnológicos. Asimismo, el programa provincial de En Acción...
Los días 19 y 20 de septiembre, la AESR participó en la X Escuela de Formación CREER-FEDER: “Las enfermedades raras un desafío global”, que en esta ocasión estaba de celebración ya que la Federación Española de Enfermedades Raras y CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS están de aniversario, 20 y 10 años respectivamente. Por...
El pasado sábado 21 de septiembre, se celebró en la localidad de Belchite (Zaragoza) la “II Marcha Solidaria” a favor de la Asociación Española de Síndrome de Rett, organizada por la peña “La Barrikada Beltiche”. Aunque las condiciones meteorológicas no fueron las mejores, se recaudaron 420 euros
La Asociación Española de Síndrome de Rett convoca el II Concurso Internacional de Fotografía sobre el Síndrome de RETT. Este magnífico certamen fotográfico abierto a la participación de todos, tiene como objetivo captar el síndrome de Rett a través de instantáneas llenas de significado. Tres fotografías seleccionadas por el jurado obtendrán un premio especial...
Ya tenemos los dos proyectos ganadores de las ayudas otorgadas por el Fondo de Investigación para el Síndrome de Rett creado por la AESR y la ACSR (FINRETT), y que en esta convocatoria entregará la cantidad total de 63.839 €. Institut Josep Carreras Investigadora Pincipal: Sonia Guil Domènech «Transcriptómica unicelular para el análisis de...
El 24 de agosto tuvo lugar la segunda Carrera Popular Solidaria Villanueva de Ávila a beneficio de la Asociación Española del Síndrome de Rett, donde se recaudaron 1.617,5€. Los padres de Marta, afectada y vecina, agradecieron enormemente al pueblo la forma de volcarse con la causa, al Ayuntamiento por promover la carrera y a Juan Luis...