Las alumnas más destacadas en Ciencia, Tecnología, Ingeniería y Matemáticas de Valladolid se reunieron el pasado mes de mayo en el “Stem Talent Girl” para asistir a una clase magistral de la investigadora, especialista en síndrome de Rett, Marian Mellen. El objetivo de esta iniciativa, que recorre España año tras año, es fomentar el...
El pasado mes de mayo, nuestra presidenta, Yolanda Corón, concedió una entrevista en “Es Radio”, donde se habló del síndrome de Rett. La entrevista se puede escuchar en el siguiente enlace: https://www.ivoox.com/es-mediodia-programa-11-05-2019-audio… Aprovechando la ocasión, anunciaron la presentación de la revista cántabra “Ahora” con distribución en todas las consultas de la región y que...
Durante el fin de semana del 17, 18 y 19 de mayo, tuvo lugar el XII Encuentro Nacional de Familias Rett 2019 en el Hotel Ilunion de Sancti Petri, Chiclana de la Frontera (Cádiz). Un año más, la Asociación ha reunido a decenas de familias, que se han desplazado desde los diferentes rincones de...
El pasado mes de abril, el Fondo para la Investigación del Síndrome de Rett, FinRett anunció su 1ª Convocatoria de Ayudas a la investigación 2019. El objetivo de esta convocatoria es promover proyectos de investigación científica sobre la enfermedad Síndrome de Rett y otros síndromes relacionados presentados por investigadores o equipos de investigación, a...
El pasado viernes 26 de abril, la ministra de Sanidad presentó Orden Ministerial por la que se amplía la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. La nueva cartera de servicios incluye facilitar un lector ocular u otro sistema de comunicación similar a pacientes con trastornos neuromotores graves con afectación de ambos miembros...
Desde la AESR, continuamos fomentando las investigaciones y estudios que abordan el síndrome de Rett desde muy diferentes ámbitos. En esta ocasión es un Trabajo Final de Grado (TFG), conducido por Alberto Sánchez Macías y Adrian Gutierrez Cueli de la Escuela Universitaria de Fisioterapia Gimbernat (Cantabria). En este enlace https://bit.ly/2VpesX2 encontraréis un cuestionario, cuyo...
El pasado mes de abril pudimos dar visibilidad al Síndrome de Rett en la XXVI carrera Camino de Santiago de Zizur Mayor en Navarra, organizada por el club Ardoi, que reunió a más de medio millar de corredores. En esta extraordinaria carrera logramos más de 1.000€ con nuestro stand que irán destinados a ayudar...
El pasado 24 de marzo tuvo lugar en Huercal de Almeria la IV Ruta Motera Solidaria, donde participaron varias enfermedades raras, entre ellas, el Síndrome de Rett. Gracias a la ayuda solidaria del Club de Motos Sector Trail Almeria, de la Diputación de Almería y del Ayuntamiento Huércal de Almería, hemos logrado recaudar 739.50€,...