El pasado 10 de junio, nuestra Asociación participó en una jornada para familias y profesionales sobre “Detección Precoz e Intervención en Atención Temprana” en Vigo (Pontevedra) a beneficio de SJD para la investigación. Nuestro delegado en Galicia Celso Diaz, sorprendió a los asistentes con su ponencia titulada “Retos del síndrome de Rett en España”,...
El pasado 8 de junio, las asociaciones que formamos FEDER, celebramos en Madrid nuestra Asamblea General de Socios y nuestro XX Aniversario. Entre otros puntos se presentó nuestra nueva hoja de ruta aprobando el Plan Estratégico 2019 – 2021, que estará enfocado en 4 ejes de acción: fortalecimiento y cohesión del movimiento, transformación social,...
El pasado mes de mayo los alumnos del Grado Superior de Administración y Finanzas del “IES Mercurio” de Almadén (Ciudad Real), organizaron un mercadillo solidario a favor del síndrome de Rett y del Cáncer infantil de la mano de su profesora Gema Medina Cuevas. La Asociación Española de Síndrome de Rett agradece el cariño...
El pasado 31 de mayo, el Centro de Educación Infantil y Primaria “C.P.I. El Espartidero” de Zaragoza disputó la III Carrera Solidaria organizada por alumnos, familiares y profesores. El evento fue un rotundo éxito y contó con la participación de 800 personas. Todo ello permitió la recaudación y donación a AESR de 2.435,82€.  Os...
Las alumnas más destacadas en Ciencia, Tecnología, Ingeniería y Matemáticas de Valladolid se reunieron el pasado mes de mayo en el “Stem Talent Girl” para asistir a una clase magistral de la investigadora, especialista en síndrome de Rett, Marian Mellen. El objetivo de esta iniciativa, que recorre España año tras año, es fomentar el...
El pasado mes de mayo, nuestra presidenta, Yolanda Corón, concedió una entrevista en “Es Radio”, donde se habló del síndrome de Rett. La entrevista se puede escuchar en el siguiente enlace: https://www.ivoox.com/es-mediodia-programa-11-05-2019-audio… Aprovechando la ocasión, anunciaron la presentación de la revista cántabra “Ahora” con distribución en todas las consultas de la región y que...
Durante el fin de semana del 17, 18 y 19 de mayo, tuvo lugar el XII Encuentro Nacional de Familias Rett 2019 en el Hotel Ilunion de Sancti Petri, Chiclana de la Frontera (Cádiz). Un año más, la Asociación ha reunido a decenas de familias, que se han desplazado desde los diferentes rincones de...
El pasado mes de abril, el Fondo para la Investigación del Síndrome de Rett, FinRett anunció su 1ª Convocatoria de Ayudas a la investigación 2019. El objetivo de esta convocatoria es promover proyectos de investigación científica sobre la enfermedad Síndrome de Rett y otros síndromes relacionados presentados por investigadores o equipos de investigación, a...