Paralización de la investigación del proyecto Biorett

Paralización de la investigación del proyecto Biorett

La Asociación Valenciana del Síndrome de Rett en su afán de ayudar, tanto a los enfermos con Síndrome de Rett, como a los familiares de dichos enfermos y tras diversas conversaciones con la empresa Valentia Biopharma, firmó el pasado día 29 de abril de 2008 un acuerdo de investigación con esta empresa.

Dicho acuerdo se firmó con mucha ilusión por ambas partes, pero a partir de la firma de dicho acuerdo y tras recibir consejos de profesionales de la medicina sobre la investigación que se iba a realizar, se comenzó a reflexionar sobre otros aspectos de dicha investigación que hasta el momento no se habían tenido en cuenta.

Quizás por ello la empresa el pasado 19 de junio de 2008 nos comunicó la paralización de la investigación con el siguiente argumento: percepción de un clima de incomunicación, desconfianza y pasividad por parte de la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett.

Posiblemente tengan algo de razón, pero no era incomunicación por parte de la Asociación, si no que entramos en un periodo de reflexión y de búsqueda de información sobre dicha investigación preguntando a profesionales dentro de la comunidad médica.

Creemos que los pasos dados por la Asociación fueron lógicos, aunque hubiese sido más correcto haberlos dado antes de la firma del acuerdo, pero la ilusión y la esperanza de en encontrar esa terapia que pudiese proporcionar a nuestras hijas una mejor calidad de vida nos hizo correr a todos.

La Asociación Valenciana del Síndrome de Rett siente que la investigación no continúe, máxime con el esfuerzo realizado por todos y la ilusión depositada en la misma, no obstante en nuestros fines está y estará el seguir apoyando, fomentando e impulsando la investigación sobre esta enfermedad.

Queremos dar las gracias a todas aquellas personas, empresas y entidades que se habían implicado con la Asociación en esta ilusionante y esperanzadora investigación y muy en particular a la empresa Valentia Biopharma por su interés, por el esfuerzo de todos sus profesionales y por la labor que realizan.

Gracias a todos.

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